ターミネーターばりメカ義足への道

50代、肉腫(サルコーマ)ザバイバー、大腿義足への私的備忘録です

加圧ソックスで包帯から解放~

断端の包帯巻きに苦労しているお話を以前しましたが主治医の先生が加圧ソックスを発注してくれていて早速そちらが届き包帯巻きからの卒業となりました。(包帯巻きは習得できんかったけど…)

 

義足を作るに辺り断端が義足のソケット部分にフィットするように、今は未だはれている断端を包帯やソックスで加圧して形を整える作業を何週間かかけて行うとのこと。

装具士さんが言うには、化学療法に入って足が浮腫む方もいるので様子を見ながら主治医の先生と相談して進めることとなるそうです。

義足作るのは未だ先の先ですね。

 

楽チン車椅子から松葉杖トレーニング

来週半ば辺りから化学療法が始まる予定ですが、開始後にどの位の頻度でリハビリが進められるか読めないとのことで、始まる前までのこの週末は松葉杖トレーニングを沢山頑張るようにと…お達しがありました(;゚ロ゚)

 

先週から病室のベット上でできるエクササイズを15程お題を頂き午前と午後に1セットづつこなしてましたが、それに加えて今は車椅子移動しているけれども、フロアー内は松葉杖で移動できるようにとのこと。

やはり入院が長くなりベット上での生活や車椅子での移動で体力が落ちていくのでトレーニングとして松葉杖を使ってどんどん動いて筋力を元に戻しましょう!と言うことです。

 

使い始めは少しの距離で息が上がってたのですが慣れてくると目に見えて歩く速度が上がり、歩ける距離も伸び練習量が結果に直結してて楽しいのです⤴️

ただ頑張りすぎて右足を痛めないようにそこだけは厳重に注意されました💦

転けたりして骨折ったりとか目も当てられませんからと…

ほんとにそれは注意しなければ(..;)と肝に銘じています。

 

CVポートの設置

来週には化学療法を開始予定なのですが、それに向け鎖骨辺りに小型タンク付きカテーテル(CVポート)を皮膚の下に詰め込むとのこと。主治医の先生からさらっと説明、放射線科の先生が説明に来るからね、とのこと。

えっ💦そうなん又切るのぉ…と怯える私に、整形外科の先生は30分ほどの処置で皆さんそうされてるとの説明でしたが、ビビリな私は直ぐ姉に確認、CVポートは一般的なのか?と。

 

姉からの回答は点滴のスケジュールが何サイクルかある人はそうだね、とのこと。

今のところ、少なくとも3サイクル後に効果確認して良好であれば追加で何サイクルか(使用可能な回数MAXまで…)また不良であれば薬剤を替える予定なので、必要な工程と理解しました。

 

知らんことが多くって、恐る恐るな私に追加で説明してくれる看護師さんと、化学療法の開始に向け今のタイミングで入れないとね、と整形外科の先生。

確かに、毎回腕の血管に針の留置や抜き差しを繰り返すのはストレスだし血管も痛む、薬剤漏れも無い、腕も動かせる、等々、メリットが有るのですね。

放射線科の先生の説明後、早々に設置予定となりました。

 

 

先ほど、CVポート設置の処置が終わりました。

1時間弱の作業でしたが部分麻酔だったので、麻酔が少し痛かったかなぁ~あと音や声は聞こえるからビビリな私には、先生の会話が聞こえてくるのが結構嫌で…なにも聞きたく無いので眠らして欲しい…って思いました。

兎にも角にも疲れましたぁ~

 

再びの気管支鏡検査(+o+)

先日のセカンドオピニオン外来で肺にある結節影が肉腫由来か否かの判定について影の位置や形状で疑わしいとの意見がでていました。化学療法に入ってからでも白黒つけた方が良いとのこと。

1回目の検査では組織の摘出が上手くいかなかったため本日2回目の気管支鏡検査となります。

 

今回は採取方法も採取場所も異なり麻酔も初回より効かす感じで望みます。いっそのこと記憶がなかったらいいのになぁ…

 

 

先ほど検査終わって戻りましたが…前回同様に死にそうな程苦しい!!薬増やすって話しは??めっちゃ記憶パッキリしてますけど💨

最終的に今回も泣きました(T_T)いい大人が病室迄戻るさいシクシク…

いやぁ…私ホントこの検査駄目だわぁ⤵️

 

これで結果でてなかったら起こるで💢検査代払わへんで(-_-#)

(前回より恐らく単価が高い検査になってるはず)

 

病室で休んでいるところに、整形外科の主治医の先生がきたので、思わず やっぱり死にそうになったよ!全然薬増やしてくれてない💦 って、泣きながら当たり散らしちゃいました、少し反省です。

ホントに疲れましたわぁ

母の気持ち

この週末には母が姉と兄と一緒にお見舞いに初めて来てくれました。母への報告全てを姉に任せっきりだったので、お正月以来に母と会って喋り、既に足切断後の姿にやはり落ち込んでました。

悲しいよと…そうだよね脹ら脛の事はずっと心配してくれてたから、急展開な状況に切ない気持ちになった事かと思う。

 

まあ、それでもいつもどおりにお姉とお兄に差し入れのお菓子の話や仕事の話、甥っ子の話とか、なんて事無い話をして、帰る頃には少し元気になったかな?なってたらいいんだけどな。

いい大人になってからこんなに心配をかけるとは、ホントごめんやで。

 

肺転移の事は未だ言わないって姉の判断は正解かなぁ

化学療法は来週からの予定となりました。

 

看護師泣かせな断端の包帯巻き…

手術より2日後には傷口に付けられたドレーンや尿道の管も外れ、ベットからの解放となりました。先ず一段落。動きは未だ限定的ですが、車椅子への乗り移りをクリアして、独りでトイレもOKに。

病室の中で届かない場所は未だありますが、とりあえず最低限の事は出来るように。

 

ただ…朝一番の傷口のガーゼ交換の消毒は少々しみて、 痛ぁ! って声を上げてしまいますが、それ以外での痛みは頓服を飲んでるためか、それ程辛くない状況。4日目には傷口にテープが張られやっとシャワーOKに⤴️

 

傷口をテープで貼られた上から包帯巻きとなるのですが、これがかなりくせ者で…通常の腕や足に巻くのではなく断端となるため、上手く巻かないとスポッととれてしまうのです(..;)いや、もはや上手く巻いてもらっても結局取れちゃうとしか思えないのですが💦看護師さんが一様に困った顔になって巻き直してくれてます。

 

なにか良い方法がないかググってみたところ、腰の辺りまで巻き上げで止める方法、確かにこれならスポッとは抜けないかも、しかし今ある包帯では短くて足りないかも。

もう一つ、ストッキングの様な加圧サポーターがあり、お姉が言うにはそこそこいいお値段するらしく、しばしは包帯巻きを習得したいところです。

 

一日に何回もスポッととれちゃうので(ーー;)とりあえず週明けに先生に教えて貰うことにしよう。

失った足先の感覚(幻肢痛)

切断した膝下、今はもう在るはずもない足先の痛みについて(幻肢痛)は、先生や義足の友人からも聴いてたけど、私の場合もやはりたまにズキンと痛みますが、未だその先が存在してるような不思議な感覚が今も残ってます。

 

切断する直前は、脹ら脛が大きく腫れてたので足を真っ直ぐに伸ばせない状態でした。膝を立ててる姿勢を長くとっていたからか、いまだに膝をくの字に曲げてる感覚が残ってて、いや…もう足は無いからなぁ~って、その曲げてる足を伸ばそうとしても、勿論足がないから伸びない、けど未だ膝は曲がったままの感覚残ってる…まさに幻ですね、ホラーですわ…

 

先生達は余りその事を考えない方が良いですと、自然に消えていきますから、と。また、リハビリの先生も個人差があるけれど、気にしない人は早くに症状が消えてるかな~と、うんうん、気にしないのは得意なんで私もそうすることにします。

 

痛みも辛いやろうけど、私は幻の痒みとかあった場合の方が我慢が効かないから辛いかなぁ…うん、無理やなぁ…

 

痒みはホンマ我慢できひんのです(T_T)

手術当日の夜から個室に移って何だか病室が暑くて、マットレスに接してるとこが、もう汗だくで病衣もシットリしちゃってて、一晩凄く蒸れた状態やったから、お尻から背中にかけてメチャクチャ痒かったんです…ほんとに泣けるほど…足の痛みどころでは無かった。

おかげで、お尻と背中が広範囲にかぶれておりました。

私、痒いのは我慢効かないんで血が出るほど掻いてしまいます…掻いた後の自分の手に血が着いてるのを見て、やってもたぁ…となります。

 

なんしか、暑くてたまらなかったので掛け布団も足下に追いやり、時おり看護師さんに窓を開けてもらったり、火照った背中を仰いで冷ましたりと…外は雪が降りそうなくらい寒いと聞いてましたが、ありえないほど私は暑かったのです。もともと暑がりなので余計にね…

手術室より無事帰還

なんか…遠くで声聞こえるなぁ、名前よばれてるなぁ、んん、なんか痛い!痛いよぉ!!って、手術室での目覚めは2回目ですが記憶がやはりおぼろげで…

とにかく主治医の先生に痛いことを伝えないと、って私はあせってんだけど旨くしゃべれてない…

とにかく痛い事は伝わったぽいなぁ…また別の先生に、大丈夫?て効かれてんのに、問題無いよね?って聞き返してた気がする…

寝起きですからどうか御容赦下さい(>_<)

 

部屋にたどり着く頃には、意識がはっきりしてるんですが、それ故にやっぱし痛い!!!やんかぁ…

ブロック注射どうした、効いてないんかい💢って

お姉とお兄の顔を見るなり、痛い痛いと…ほんまにお前は子供かっ💦て、くらい甘えて痛がってたような気がする~恥ずいわぁ😥

とにかく座薬を入れてもらって30分ほどで落ちつきだしました。

 

気がつけばもう3時半はまわってて、予定より長かったよう。神経と筋肉を綺麗に整えるのに思いの外時間がかかったようですが上手くいったとのこと、お疲れさま先生。

 

先ずは一つクリアーでこの傷口が早々に回復するのを待って、次のステップに進む事になります。

早くて来週後半には化学療法に進めるのかな、って状況です。

 

翌日の3/20は祝日の為、ゆっくり出来ましたが、21日よりリハビリ開始となりました。

看護師さんに通常は翌日からやけど休日で良かったねと言われ、なかなかのスパルタやなぁ…けどね、そういうの私は好きですけどね!

50代の女性だからって舐められたらアカンからメッチャ頑張りますよ。

手術って…やっぱり緊張する(ーー;)

手術にむけて前日の夜から水分量の調整と排便の調整。(便秘の方は朝に浣腸が…ほんまに便秘症じゃなくて良かった💦)

そして私が1番気になってた陰部の剃毛について…看護師さんに確認したところ必要なしとのこと。20年ほど前の膝の手術の時には前日にT字剃刀を渡され自分で剃らされた事を伝えると、逆にめちゃビックリされて、今時は不要となったのかな?若い看護師さんは聞いたこと無い…と、まぁホンマ良かった良かった💦

 

私の手術は午前の2番目の枠で手術室から呼ばれる時間が10:00から11:00位と…前の枠の終了時間により大きく変動するとのこと。

なのに当日にやることが多く、手術着への着替え、点滴、に加えて手術後は病院側都合で部屋の移動(4人部屋から個室)が必要とのことで、荷物の移動も必要だったり(;゚ロ゚)(これ前日に言ってくれてたらなぁ…荷物広げなかったのよ…)看護師さんがてんてこ舞いに…

私も手術前に顔を見に来てるパートナーと姉と兄に、手術室からの連絡が入ってから、今から30分後な!などと慌ただしく連絡を…。

 

今回は夜勤の看護師さんが早朝に点滴用の針を左手に一発で確保してくれてたのでホント良かった…

前回の生検手術の時は、手術前日にMRI撮影があったので点滴の針刺しも前日でしたが、私の腕の血管がどうもいい感じに浮いてこないようで、看護師さんも3人程登場してここか?いやこっちか?と…なかなか血管に針が刺さらず、撮影時間も迫ってきたところ、男性の看護師さんがラスボス的に登場して、一発で決めてくれました!ありがとう!!この時はホントにどうなるの~って思ってたので心から感謝しました。

なので、今回は深夜の看護師さんの早めの判断が素晴らしい危機察知能力だわと、賞賛しかないです。

 

かなり(ーー;)バタつきましたが、時間厳守で手術室に向かえることに、車いすに乗って看護師さんと共にむかいます。

エレベーターホールからパートナー・姉・兄に付き添われ手術室へ。手術への緊張もありますが、面識の少ないこの3人の方も気になっちゃって…手術中にみんな一緒にいるのかな?共通の話題無いよね何喋るんやろ2時間も💦といらん心配をひとりでひっそりしてました。

 

みんなに行ってきます!と手を振っていざ手術室へ。

手に着けたバーコードと復唱で本人確認、いくつもの手術室の横を通り過ぎ看護師さんと雑談しながら入室。この感じ…うわぁ~ホンマ緊張する、なので主治医の先生を確認すると、ほっこり一安心って気持ちになる。

ここでもバーコードと復唱で本人確認と今日の手術内容確認。うんうん前回と一緒だわと心の中で思っていたら、麻酔科の先生が外国の方!?んんっ前日説明に来てくれた先生と違うけど…とちょっと焦りましたが、勿論流暢な日本語で説明が始まり(そらそうやね…)前回と同様に眠くなる薬入りますね~腕怠くなりますよ、からの、痛い痛い…痛なってきましたぁ…(-_-)zzz

と、あっちゅうまに眠りに落ちたのでした。

 

再び入院

手術の前日(2024年3月18日)に再入院、今度の入院期間は長くなるなぁ…家で入院の用意をしながら、入れれる数にも限りがあるしなぁ…こんなもんかぁ。不足分はパートナーに任せよう。

比較的に大学病院から家が近くでホントに良かったかなぁ。毎日通ってくれるパートナーにも感謝しかないね。

 

入院当日、午前中から入院の手続きをすませ病室の整理、早々にシャワーも浴びる。夕方までに麻酔科の先生、手術室の看護師、薬剤師、など代わる代わるに明日の説明をし、同意書にサインという一連の作業を済ませる。会社のメールも今日の分は今のうちに整理しとこう、明日以降はどんな状態かわからんからなぁ。

夕方には主治医の先生と最終確認。切断して早く化学療法を進めて行きましょうと、ここでも同意書にサインしていざ明日。

 

ただ、先日の正検の結果が未だ最終的に結論が出ていないとか…ほんまに肉腫てのは厄介な奴やなぁ…

 

ふぅ…いよいよ明日かぁ、ベットの上で最後の写真。今迄53年間ご苦労様でした。バイバイ