ゲムシタビン、ドセタキセル の終了 (;￢_￢)
慌ただしく年始を迎え、今まで以上に年末年始感が薄い年明けとなりました。
年末のお掃除も💦年始の準備も殆どできなかったなぁ～と…(;ﾟロﾟ)
まぁ今年はしょうがないかなぁ…
先月から始まった抗がん剤の２セット目を1月6日から10日間程の短期入院で治療する事となりました。
1日目と8日目の点滴意外する事がないので💦とっても暇…
今回は８日目の点滴でアレルギー反応も無く無事終了しましたが、前回より少し倦怠感が増してて、食欲不振になって少し体重が減ったかなぁ…
これはあと一週間程で体調が戻ってくるはずかと思っています。
そして1/20(月)にCT画像診断があり、前回同様に増悪している部分(右肺)に抗がん剤が効いていない状況とのこと、今回の抗がん剤は継続不可となりました。
右肺に少し水も溜まってきてるらしくそのため息苦しさが増しているようです。
次の抗がん剤はトラベクテジンで来週から投薬予定となります。３週毎に一度の点滴、同じく２セット投薬後に評価、現時点ではこの抗がん剤が最後とのこと。
遺伝子パネル検査の結果も2月半ばの予定、なのでそれまではこの抗がん剤をトライする事となりそうです。
ドセタキセル…にアレルギー反応(>.<)
昨日、新しい薬(ゲムシタビン、ドセタキセル）の二回目の投薬でした。
先週月曜日の一回目はゲムシタビンのみ、今回の二回目でゲムシタビン＋ドセタキセルを投薬されましたが、ドセタキセルへ点滴が切り替わってから、軽度のアレルギー反応が出て少しビックリでした…
ドセタキセルはアレルギー反応がでやすいらしく、初めての切り替え時はカーテンも解放して見守られていましたが💦切り替わり後まもなく直ぐに倦怠感があり、看護師さんに倦怠感があることを報告して間もなく息苦しくもなってきて…咳込みだして呼吸がゼイゼイとなったところで一旦薬を止め生食に切り替えとなり、主治医に報告…となりました。
自分ではわからなかったのですが顔面が赤くなっていたとか…😰(先生方がグレード１と言ってるのが聞こえました)
時間をおき段々息苦しさもましになって落ち着いてから、主治医より再度点滴のスピードを遅くして再開の指示があり様子を見ながら看護師さんがスピードを調整して再開！
最終的に標準速度にもどせ予定外の事象で時間は要しましたが点滴は無事終了できました。
とにかく中止にならなくてよかったです(￣｡￣;)
次回は来月ですが、大学病院の臨床試験での投薬なので微調整がどこまで出来るか否かのようです。
看護師さんは今回のように不測の事態もあるので主治医にオーダーを入れる時間をもう少し早めるよう申し入れされてました💦今回終了した時間が18時まわってたのでね…
ゲムシタビン、ドセタキセル １セット目開始
今週月曜より新しい薬(ゲムシタビン・ドセタキセル）の投与開始です。点滴の時間は今まで(40分)より少し長く(1週目60分・2週目90分)なりそうです。
今のところ酷い副作用は感じず倦怠感ぐらいです。
また２セット毎に効果判定、１月下旬頃の予定です。
体調ですが、右肺に少々痛みありです。朝晩のモルヒネの量を少し増やしていただきましたが、右背面の痛みだけでなく右胸肋骨あたりも痛みが出てきました。
緩和ケアの先生より腫瘍の位置から痛みがでそうと事前には聞いていましたが、大きく呼吸するとチクチク痛みます😰
まだチクチクレベルなのでやり過ごせているかなぁ
先ずは効果が出るようイメトレして望んでます😁
このお薬は結構な確率で脱毛するとのこと…やっとフワフワの髪の毛が生えてきたところなんやけどなぁ…(くせ毛でねこっ毛なもんで😅)
パートナーからはマリモと呼ばれてます💨
エリブリン終了…(;￢_￢)
通院治療(エリブリン)の4セット目が終了しCT撮影、画像診断がありました。
結果は前回に増悪していたところとは別で増悪している部分が有るため、残念ながら今回の薬エリブリンを継続することは出来ないという事となりました。
次に予定してる薬は、ゲムシタビン、ドセタキセル、になる予定です。それと遺伝子パネル検査も進めることに。
主治医からは次の抗がん剤が最後と聞いていて💦もしこれが効かなければ緩和治療に移行する事になるとか…
いやぁ…肉腫に効果のある抗がん剤が少ないとは聞いてたけど💦ちょっと早すぎひん？って…
先ずは進めるか否かを検討してと言われ、金曜日に再度診察となってます。
まぁ…お薬のことをもう少し確認しようかと思ってますが、化学療法を自ら止める理由は今のとこないんだけど、止めるって選択肢もあるんかぁ～と、改めてQOLも考えてって事かなぁ
主治医に化学療法を止めた場合、どの位残りの時間があるのか？って聞いたら、年単位は難しいって言ってました。
まぁこればっかりは病状と人にもよるから何とも…でしょうけど、具体的に言われたのが今回初めてやったから、リアルに凹みました。
先ずは次の抗がん剤で効果が有ることを願いますが、副作用がどの位出てくるかを確認しつつ(^0^;) また復職が先送りになりそうです…
最近の体調ですが咳のコントロールに尽きまして…
モルヒネ10mgを朝晩飲んでいますが、それでも咳き込む事もあり頓服のオプソも欠かせない感じです😅
それ以外はほぼいつもどおりで食欲も相変わらず💦次回投与のお薬のため体重測定がありましたが退院時から3キロ増…（￣＾￣）と言う結果、皆の前で公開処刑された気分でした…
各所から、食べれる事は良いことです、と言われますが…わかってはいますが、増えることなく体重維持出来るように頑張らねば💦ヤバいです( >_<)
CT画像診断 (￣△￣)
エリブリンの２セット目も無事に終了して、今週より３セット目に入りました。
そして、先週ですが２セット目終了時にCT撮影を急遽行うこととなりました。
当初は帯状疱疹の発症で１セットと２セット目の間隔があくので３セット目終了時にCT撮影診断の予定でしたが、主治医が念のため…ということで診察日の当日に緊急で撮影することに。
(まぁ、ここ２週間ほど咳の頻度が上がってるので、その為かも(-_-;)…頓服でオプソ内服液を処方してもらってますが、効き目もイマイチ、次回は入院時に処方してもらってた、朝晩に内服する粉末タイプを希望しようかなぁ…)
今回の画像診断の結果ですが、肺転移の影の多くは縮小とみられるが一部増悪が確認できる、しかし現時点でエリブリンが効いていない、との判断には至らないので、次回３～４セット終了時の画像診断の結果次第、となりました。
主治医の説明では、効き目にバラつきがあることについて、各々の個体により性質が違うこともあるとの事。次回の画像診断の結果で増悪が継続している場合、別の抗がん剤に切り換える可能性もあるとのことでした。またその場合、標準治療も終わるので遺伝子パネル検査も検討するタイミングになりそう。(肉腫は癌の10％より治療に繋がる割合はさらに低いとの事…)
とにもかくにも次回の画像診断次第です。
ちなみに、エリブリンが駄目だった場合の次のお薬は、ゲムシタビン、ドセタキセルです。
そして復職のタイミングも次の結果次第、会社の後輩や総務にも伝えてあるけど、そろそろ後輩のストレスが限界のようでイロイロと愚痴を電話で聞いてるのですが…正直今の私に復職を急かされても…どうしようもなく、辛いのは分かるけどなぁ～と。
心が揺れますが今は治療優先と決めたので、今、後輩に私が出来るのは愚痴を聞いて上げることぐらいかなぁと…(^0^;)
病院で各先生方や相談員の方と話す中で、復職意外の道というのも考える事が最近多くなったのですが、自分の考えがまとまらない今日この頃です。
ここにきて…まさかの、帯状疱疹(T_T)
エリブリンの1セット目の三週目、水曜日頃に額(眉毛の上辺り)に水疱ができてて、最初は吹き出物？汗疹？汗かきやけど💦こんなの初めてやなぁ～とチョット心配していたところ…二日後には水疱が沢山出てきて、んん？
なんかヤバそう(;￢_￢)…
金曜日にとりあえず近所の皮膚科へ行ったところ、『帯状疱疹やね』と…アメナリーフと塗り薬を処方されました。
通常より免疫下がってるからかなぁ…とか💦
もしくは休職中ですが事情により仕事のサポートを一週間ほどしてたせいかなぁ…前ほどストレスをやり過ごす事が出来なくなったかも…とか💦
次の化学療法に間違いなく影響するなぁ…とか💦
考えるほどテンションが下がる帯状疱疹発症となってしまいました。
また、翌日の土曜日朝には瞼も腫れてきて…眼科へも行き眼球に影響が無いことをとりあえず確認し、こちらでも睫毛のキワキワにできた水疱への塗り薬を頂きました。
夜には発熱も…念の為、大学病院にも報告して発熱時の為に処方されてたお薬も飲むことに。
主治医の先生からは色んな事情で化学療法のスケジュールは変わることがよくあります、と聞いていましたが、私は何の根拠もなく 『そんな事にはならんわ』 と、自信をもっていたのですが、アッサリ体調不良により化学療法先送り、となってしまいました。
痛かった帯状疱疹も今は腫れも痛みも大分引いてきてて、水疱も枯れてきていますが、今週木曜日に大学病院の皮膚科で診察してもらって、問題なしとなってから来週月曜(10/07)より化学療法２セット目開始予定となります。
この暑さでもう１０月って事にビックリですが、あと３ヶ月で今年が終わってしまうことにも驚愕です。
あっという間に時間は過ぎてしまうから、何を一番にやったらいいんやろう？
なんだか気持ちだけ焦ってしまいます。
エリブリン(ハラヴェン)投薬開始
今週の月曜日よりセカンドラインのエリブリン(ハラヴェン)の投薬開始となりました。
1セットは３週間で、1日目、8日目、に投薬、３週目は投薬は無しで免疫回復期となるよう。
投薬は点滴で１時間弱で終了です。あっという間です💦
通院治療室で投薬されるのですが、リクライニングの椅子やベッドがあって各々カーテンで仕切られていて病室と同じくテレビも設置されていました。
私は１時間弱ですが数時間掛かる方も…なかなかリラックスするには慣れが必要な環境じゃないかなぁ…と思いました。
月曜日に投薬後、火曜日以降微熱が続いています。それによる軽い頭痛と倦怠感、咳も先週に比べてちょっと増えたかなぁ…
37.5度を超えたら病院に連絡が必要と言われているので怠さが増したら度々検温してる状況です。
そして…お薬のせいでは無いのですが…水曜日の夕方に家でご飯作成中に義足の膝折れによりコケてしまい、家の中のガラス戸に突っ込んで腕とこめかみから流血する…という惨事を起こしてしまいました😰
パートナーは流血を見て救急車やぁ！とかなり焦ってましたが…程なく血も止まりそれほど傷も深くなさそうだったので、病院に電話報告をして対処方法を確認しました。そんなこんなで熱も37.5度を超えて…ヤレヤレな１日となりました(;￢_￢)
またガラス戸を破壊してしまったので…お隣の大家さんへパートナーが報告、大家さんもビックリさせてしまってホント申し訳ない…
翌木曜日は血液検査と診察があったので通院、主治医に前日の流血事件と発熱を報告、傷は浅くて縫う必要は無いとのこと。発熱のタイミングが少し早いので理由が不明で有ることと共に発熱時のお薬を頂いて終了でした。
セカンドラインのお薬に関して、発熱するとは思ってなかったので少し想定外…来週も同じ症状やったらしんどいなぁ( >_<)
病院近くのﾄﾙｺﾗｲｽのお店にやっと食べに行くことができました！(平日のお昼だけ営業してるお店)
エビフライがプリプリで秀逸(~o~)
８月２３日 退院です (^_^)v
水曜日の採血にて血球の数値も戻り、８月２３日(金)退院の運びとなりました。
当日まで患者さん看護師さんや助手さんといよいよ退院なんです💦と挨拶しきりでした。みなさん優しく気さくな方ばかりでホントに快適な入院生活でした。
当日は、５ヶ月となる入院でしたのでスタッフの方への菓子折りも考えましたが、ここは国立病院…姉もそういうの一番困るって💦言っていたので…お手紙にお礼をしたため(ノートの切れ端となりましたが😰）当日最後の検温時にお渡し出来ました。
また、奇跡的に一番最初(検査入院時)に担当になった看護師さんでしたので、最後を締めくくるには適任ですね(^O^)とご挨拶ができて良かったです。
詰め所前でみなさんに送り出されて、なんだか少し恥ずかしいやら寂しいやら…複雑な気持ちになりました💦なんしか皆さん良い人達ばかりで感謝しかないです。
とはいえ、来週月曜日に早々に外来予約もあり…週一以上の頻度で通うことになるんですよね💦
通院がリハビリになりそうです…
退院当日は絶対これ！と思っていたいたウナギ！！を食すため早速義足で歩いて食べに行きました💨
肝焼きが最高に美味しかったヽ(^o^)丿
少し町ブラもしましたが行き帰りで２時間ほどに…家に帰ってかなり疲れたため直ぐにお昼寝する事になりました💦
退院予定日8月23日(金)ヽ(^o^)丿
７セット目が終了しまして、現在はちょっと動くと軽く息切れがでる状態、あと点滴終わってから、たまに咳がコホコホと出てきました。
前回と同じく日が経過する毎に緩和されるものと思われ、様子見の状態です💨
そして主治医より、心エコー検査や血球次第ですが問題無ければ来週金曜日を退院予定日としてるとの事！
やっと、退院と言う言葉が出てきました～
先ずは第一ラウンド終了ですね。
セカンドラインのお薬(エリブリン)は９月から通院にて開始予定です。
しばし家でユックリできるかなぁ～と思いつつも、５ヶ月間病院にいたので、なんだか現実に引き戻される感じがして、やはりここは私にとって異次元な場所やったんやなぁ…とシミジミ思っているところです。
リハビリの理学療法士さんからも、退院後の通院リハビリについても説明があり、今迄と同じようにこの大学病院で継続できることになってホントによかった(￣｡￣;)💦
義足の状態で通う病院増えるとかマジ厳しすぎますからね…
